Fuente: INS
El Instituto Nacional de Salud de Perú está impulsando una nueva forma de evaluar tecnologías sanitarias, centrada en las personas y en la realidad cotidiana de las familias.
En el marco de la metodología de Evaluación Multicriterio ETS-EMC, se creó la primera mesa de trabajo para recoger aportes sobre valor social, con el objetivo de generar recomendaciones de uso de tecnologías sanitarias de alto costo para el sistema público.
Un ejemplo clave es la evaluación de risdiplam para pacientes pediátricos con Atrofia Muscular Espinal AME tipos II y III. Este proceso incluyó por primera vez la experiencia y la visión de pacientes, familiares y cuidadores, que compartieron evidencia sobre necesidades no cubiertas, innovación terapéutica y equidad en el acceso.
Representantes de organizaciones como AME Perú y el colectivo Los pacientes importan participaron en momentos relevantes, aportando testimonios sobre barreras de acceso, carga familiar y desigualdades geográficas y sociales que enfrentan las familias para obtener tratamiento.
Los testimonios permitieron identificar dimensiones sociales vinculadas al acceso, como calidad de vida, carga económica familiar y continuidad de cuidados, aspectos que influyen en la experiencia de las personas y en su capacidad para cuidarse y cuidarse a los demás.
Es importante destacar que la participación siguió procedimientos establecidos, gestionando conflictos de intereses y confidencialidad. Esta actividad forma parte del proceso metodológico y no constituye por sí misma una recomendación de uso ni una decisión de financiamiento.
Con este avance, el INS fortalece una evaluación sanitaria más participativa, transparente y centrada en las personas, buscando políticas públicas que permitan decisiones más informadas y sensibles a la realidad de las familias peruanas.